Send en hilsen



Hej og velkommen til denne hjemmeside om Max og lidt om det at mangle hjernebjælken.

Siden er sidste gang opdateret den 27. november 2012 og er hovedsageligt skrevet af Max's mor - Laura.

Opdateret siden sidst:
- Historien om Max (Det med øjnene og Specielbørnehave)
- Udvikling
- Om CCA (Hvordan kan corpus agenesi mærkes på Max)

I er meget velkomne til at skrive en lille hilsen, ved at skrive en kommentar her nedenunder - husk at vælge profil hvor du kan skrive dit navn og evt. webadresse.


Max Vandhund - 20 mdr.



5 kommentarer:

  1. Hej alle.
    Vi er en sammenbragt familie med 4 børn. 1 pige og 3 drenge.
    Vores mindste dreng Noah på 17 mdr. er født uden hjernebjælken og er som føleg af det væsentlig sat tilbage i hans udvikling. Han er udviklet svarende til ca. 3 mdr. Som led i hans sygdom kan han ikke holde hans hoved og derved ikke side, kravle eller gå. Han er meget svagtseende, har epilepsi og sover ekstremt dårligt.
    Men Noah er stadig en dejlig dreng!
    Han er glad for at lege vildt, blive kildet og elsker at hygge i mors eller fars arm, hvor han kan mærke os og vi lige kan nusse lidt :o)
    Han går i specialinst. Tumlingen i Næstved og det er vi rigtig glade for.
    Vi er blevet undersøgt om der er noget i vejen med vores gener og det viser sig, at alt er i orden.
    Alle test m.v. under graviditeten viste normale forhold og Noah var den skønneste dreng, da han blev født selvom han lige som jeres søn havde lidt problemer med vejrtrækningen og derfor var indlagt til at starte med.
    Da vi ikke kunne få øjenkontakt ved 5 uger tjek hos lægen bad vi om en undersøgelse på sygehus. Mens vi ventede på undersøgelsen begyndte jeg, at undre mig over, at han ikke viste tegn på at kunne holde hovedet, smile eller interesse som sådan.
    På sygehuset blev vi scannet og fik herefter den nok værste besked i vores liv.
    Vi har også søgt med lys og lygte efter information om hans sygdom, men normalt er det kun de "dårlige" historier man finder på nettet og det kan være barsk læsning.
    I starten troede vi at Noah ville blive "helt normal"...men som tiden går og hans udvikling er meget langsom har vi efterhånden indset, at han ikke er normal...han er bare Noah.
    Noah viser med sin krop og sin pludren at han kender os og hans søskende samt bedsteforældre og selvfølgelig de utrolig søde pædagoger i Tumlingen. Alene at nå dertil tog det meste af et år så det var en stor dag, da Noah smilede til os da han var ca. 9 mdr.
    Nu griner han meget og ved vist godt, at hans smil har en effekt. Vi nyder ham, men har også indset hvad det betyder, at elske sine børn betingelsesløst.
    Noah er fra sep. 09 så jeg tror, at vores drenge er næsten lige gamle. Heldigvis er I lidt bedre stillet end os, men hvis vi kan bidrage med noget eller har nogle erfaringer I kan bruge er I velkommen til at kontakte os.
    KH Kenneth & Sandi Beyer
    sandibeyer@live.dk

    SvarSlet
  2. Hej...
    Har her læst med stor interese.
    Selv far til pige på idag 7 år, med "fejl" på hjernebjælken (Corpus Collosum).
    Hun er en normal udseende pige der dog som Max, har vanskeligheder, hendes i form af bla. tale og gangbesvær.(dette de synlige)
    Som lille fik vi at vide at hun var sen udviklet, men det viste sig efter nogen tid at dette ikke var eneste problem...
    Møllen blev startet og en scanning, viste det vi nok vidste, men der var nu ord på.
    Ingen kunne sige noget om fremtiden, det var kun tiden der kunne vise. / år er nu gået og mange erfaringer er kommet til..
    Special-børnehave tiden er overstået og nu går min datter i special skole hvor hun stortrives.
    Træning til ridning og svømning er noget hun elsker.

    Barn nr 2.
    Trods undersøgelser af både mig og eks kone viste alt, at der ikke var risiko for at få endnu et barn. Alligevel viste det sig at dette var tilfældet, hvilket først kunne ses ved scanning meget sent. !!

    Deler gerne erfaring og fortæller mere....hører også gerne fra andre i samme situation.

    mvh
    Michael (far til Marie)

    SvarSlet
  3. Michael
    Fang mig på mail: michaelklausen@hotmail.com

    SvarSlet
  4. Hej Laura og Lasse og Max..
    Her en hilsen fra Seans forældre fra Stjernestuen/Guldregn. Tusind tak for jeres note omkring bedøvelse i forbl. med scanning. Det var hyggeligt at møde jer i sidste uge, mon ikke vi løber på hinanden igen.. Flot og interessant side I har lavet for Max her.
    Kh Heidi

    mail@heididegn.dk

    SvarSlet
  5. Hej Laura og jer alle andre.. Sikken en fin side du har fået lavet Laura. Jeg har selv Luca på 3 år med ACC, og har haft en lang pause med at kigge på netttet for nye oplysninger. Nu ser jeg din side, og hvor er det fantastisk, at se at der er flere i vores situation. Jeg kan læse at vores historie er meget ens. Luca blev født i 2009 og var den 3. i verden med sit syndrom, så vi kender udemærket hvordan det føles ikke at have nok informationer. Vi fandt tilfældigt ud af at Luca manglede hjernebjælken, da han blev lammet i ansigtet af en mellemørebetændelse. Han blev scannet og så rullede møllen, og vores liv blev ændret radikalt.. Jeg vil meget gene være med i jeres forum. på forhånd tak Karina K

    SvarSlet