Jeg blev gravid i starten af 2009 – graviditeten var helt planlagt, det var vores første barn og vi glædede os meget til at se vidunderet efter de ni måneder.
Jeg havde det fantastisk under hele graviditeten. Kun lidt kvalme og hovedpine, men var ellers en irriterende overskuds-gravid, der cyklede rundt samme dag som jeg fødte.
Nakkefoldsscanningen i uge 13 viste meget lav risiko for Downs syndrom og jeg havde under graviditeten slet ingen tanke om at skulle få et barn der ikke var som alle andre. Jeg var jo en "yngre mor" og jeg mente at have hørt, at jo ældre man er, jo større er risikoen for kromosomfejl. Så med mine 25 år, følte jeg mig godt dækket ind. :)
Vi fik også lavet misdannelsesscanning i uge 20, som viste at vores barn var helt perfekt og at vi ventede en lille dreng. Senere smukiggede vi på Max via en 3D-scanning, som igen vist en helt normal og køn dreng. Jeg fik dog sidst i graviditeten en ekstra vægtscanning på Hvidovre hospital, da min jordemoder mente at min mave var lidt for lille. Men vægtscanningen viste igen, at Max var helt fin og at jeg grundet min højde (jeg er ret høj) bare skjulte maven godt. Dejligt! Vi var helt klar til terminsdagen den 6. november 2009.
Fødslen
Jeg fik veer på terminsdagen og Max kom til verden dagen, efter den 7. november 2009 klokken ni. Fødsel gik forholdsvis hurtig, af en førstegangsfødende at være, men ikke helt uden komplikationer. Max ville ikke ud og blev taget med kop. Da han kom op på min mave, trak han ikke vejret ordentligt og børnelæger og andet personale blev derfor tilkaldt og vi var lige pludselig ti mennesker på fødestuen.
Max blev kørt direkte til neonatal-afdelingen, hvor de påmonterede ham med C-pap, sonde og hjerteovervågning. Der lå han det næste 1½ døgn og hans vejrtrækning blev lige så stille og rolig bedre og vi fik han hurtigt med hjem.
 |
| Max, et døgn gammel |
Mens han var indlagt, blev han tilset af en børnelæge, der samtidig kunne fortælle at begge Max’s sten ikke var faldet ned i pungen endnu, men at de nok ville falde ned af sig selv inden et par måneder. Hvorfor han ikke trak vejret ordentligt var der ingen forklaringer på.
Bekymring
Jeg begyndte at blive bekymret for at der var noget galt med Max, da han var omkring to mdr. gammel. Det var især efter de første besøg i mødregruppen, hvor jeg kunne sammenligne ham med de andre babyer, der på det tidspunkt smilte og havde god kontakt til deres mødre. Jeg følte at Max ikke havde ordentlig øjenkontakt med mig og han smilte heller ikke. Jeg kan huske, at jeg havde en Politikkens babybog, hvor der stod, at de fleste babyer begyndte at smile omkring de seks uger, men at der kunne være store forskelle på børn og at der altså først var grund til bekymring, hvis ens barn ikke havde smilt til én efter 3 mdr. På det tidspunkt var Max fyldt 3 mdr. og meget langt fra at smile til mig!
Vi skulle til første vaccine hos lægen og jeg fortalte ham om min bekymring omkring øjenkontakt og smil. Lægen undersøgte Max, gav mig ret og fortalte at han mistænkte, at der var noget galt med Max's syn.
Vi fik en henvisning til Hvidovre hospital med en måneds ventetid!! Vi var selvfølgelig helt ude af den og trak lidt i nogle tråde, så vi fik en hurtigere tid allerede ugen efter hos en børnelæge i København. Hun fortalte, at hun var sikker på at der var noget galt med Max og opgaven var nu "bare" at finde ud af hvad...
Vi kom senere til på Hvidovre Hospital. På det tidspunkt var Max knap 4 mdr., han var lige begyndt at smile til os, øjenkontakten var blevet bedre og blod og urinprøver fra hospitalet viste, at intet var at bemærke. Alt tydede på at Max bare var en langsom starter. Men for en sikkerheds skyld, skulle Max alligevel tjekkes af en børnefys på hospitalet, for at vurdere Max's motorik. De fleste af lægerne mente nemlig, at han var lidt for slap (hypoton) i kroppen.
Fysioterapi på Hvidovre Hospital
Vi startede til fysioterapi hos en sød børnefys, Svanhild, som Max hurtigt blev gode venner med.Vi gik hos Svanhild én gang om ugen fra Max var ca. 5 mdr. til han startede i institution som 11 mdr. gammel.
Fyssen lavede en test på Max, da han var 6 mdr. gammel og den viste at han grovmotorisk var en smule bagud og finmotorisk var han en del bagud. Det mest iøjefaldende var, at Max ikke brugte sine hænder eller overhovedet virkede interesseret i at række ud efter ting.
Max rakte for første gang ud efter noget, en dåse Pepsi, da han var 7 mdr. og vi blev selvfølgelig ellevilde! Efter dette store skridt, tog Max virkelig til i fart med at udvikle sig motorisk. Hans milepæle kan ses under kategorien "Udvikling".
 |
| Træning med far |
Vi anskaffede os en bold og en træningsmåtte derhjemme og lave dagligt øvelser efter henvisning fra børnefyssen. Det havde rigtig god virkning på Max og vi følte at det vi trænede specifikt, blev Max hurtig god til!
MR Scanning
Pga. den motoriske test fra børnefyssen fortsatte børneafdelingen med at udrede Max. Han fik tilbudt en MR-scanning da han var 7 mdr. og vi fik svar en lille måned senere, med den besked, at Max mangler noget af hjernebjælken samt at noget af den er for lille.
 |
| MR-scanner |
Jeg fik beskeden via en opringning til min mobil af en læge, der ikke kunne fortælle os meget andet end at Max måske kunne få problemer med at koordinere højre/venstre hånd og at han kunne få problemer med sproget. Jeg spurgte til om hun kendte andre børn som Max og hun fortalte, at hun for lang tid siden havde set to børn. De børn kunne gå og tale, men ikke aldersvarende og hun ville beskrive dem som mildt retaderet... Det var så det! Vi skulle fortsætte med at træne hos Svanhil ugentligt og så ellers komme til kontrol om et halvt år på børneambulatoriet!
Lægerne har hele tiden haft Max under mistanke om at have en kromosomfejl. Dette grundet hans hjernemisdannelse, hans ikke nedfaldne sted samt at de mener han har et påfaldende udseende. Max har fået taget blodprøver for forskellige stofskiftesygdomme, han har fået forestaget en nummerisk- samt en udviddet kromosomtest (CGH-array). Alle test har vist, at der intet unormalt er at finde.
Max's læge mener dog stadig, at der er noget genetisk indblandet og Max er for nylig blevet taget op på endnu et syndrommøde. Dette møde mangler vi dog stadig at få noget af vide om...
Men vi er kommet lidt dertil hvor vi tænker at Max er som han er - skøn - og vi tror ikke at en evt. sjælden kromomsomfejl vil gøre os mere kloge på, hvordan han vil udvikle sig. Men vi er alligevel interesseret i at vide årsagen til hans manglende hjernebjælke og især om det skyldes noget i generne og måske derved er noget arveligt fra enten mig eller Max's far. Dette er især vigtig for os, den dag vi ønsker barn nummer to.
Kryptorkisme
Dette fine ord er blot en betegnelse for at Max's sten ikke er faldet ned i pungen ved fødslen. De faldt aldrig ned af sig selv, og for at mindske risiko for testikelkræft senere i livet, opererer man dem i dag ned, helst inden barnet fylder 1 år.
Max blev derfor opereret på Rigshospitales børnekirurgiske afdeling, da han var lidt over et år gammel. Han tog det hele i stiv arm og kom sig hurtigt.
Det med øjnene
Max skeler, da han ikke har noget samsyn. Dvs. at de to lidt forskellige billeder hvert øje giver, ikke kan kombineres til et samlet billede inde i Max's hovede. Han ser altså med kun ét øje ad gangen. Dette er meget normalt for personer der mangler hjernebjælken. Vi skal tape hans yndlingsøje til ca. en time hver anden dag, for at træne det andet øje, så det ikke bliver dovent.
Desuden har han +3 og en kraftig bygningsfejl på begge øjne. Men vi ved endnu ikke om Max behøver briller.
Da Max var 11 mdr. fik vi plads til ham i Specialbørnehaven Guldregn i Valby for børn fra 6 mdr. til 6 år. Det er en super god børnehave, med meget engageret personale. Max deler sin egen kontakt-pædagog med kun én anden dreng og han får fysioterapitræning et par gange om ugen. Derudover er han tilknyttet tale-pædagog og "arbejder" med hans kontaktpædagog på øvelser specielt for Max. Fx træner de lyd-øvelser og andre opgaver hvor han skal bruge tegn-til-tale.
Det var en helt ny verden at starte i institutionen, også for os forældre. Først fordi vi pludselig fik set andre børn med handicap, heraf også nogle børn der er svært multihandicappet (hvilket sætter Max's handicap lidt i perspektiv) samt at vi nu har lært om bl.a. kastanjedyner, kuglepuder og tegn-til-tale. Max's navn er tegnet for "Smil" - det kunne ikke være mere passende til ham! :-)
Det var en helt ny verden at starte i institutionen, også for os forældre. Først fordi vi pludselig fik set andre børn med handicap, heraf også nogle børn der er svært multihandicappet (hvilket sætter Max's handicap lidt i perspektiv) samt at vi nu har lært om bl.a. kastanjedyner, kuglepuder og tegn-til-tale. Max's navn er tegnet for "Smil" - det kunne ikke være mere passende til ham! :-)
