Det er derfor svært, at finde meget information, især på dansk, om hvad denne diagnose betyder for ens barn og hvordan fremtiden kommer til at se ud.
Jeg har søgt nettet tyndt efter informationer, fundet andre forældre med børn af samme diagnose og det eneste jeg kan sige med sikkerhed er, at der ikke er noget der er sikkert.
Nogle børn lærer måske aldrig at tale eller gå og andre finder først ud af som voksne, efter at have levet et helt normalt liv, at de mangler hjernebjælken.
Dog er der ifølge den amerikanske organisation, NODCC, nogle fælles karakteristika for folk med CCA:
- Forsinkelse i at opnå motoriske, sproglige og kognitive milepæle.
- Dårlig motorisk koordination.
- Taktil følsomhed over for fx berøringer eller konsistensen af madvarer.
- Høj smertetærskel.
- Problemer med multidimentionelle opgaver, såsom at bruge sproget i sociale situationer, komplekse tankegange, kreativitet og problemløsning.
- Udfordringer i sociale sammenhænge, herunder manglende forståelse for andres tanker og følelser, misforståelse i at aflæse folks ansigtsudtryk, deres betydning af toneleje og en begrænset forståelse for sofistikeret humor.
- Begrænset forståelse for egen opførsel, sociale problemer og kognitive udfordringer.
På dansk findes en kort beskrivelse af Corpus Callosum Agenesi på Center for Små handicapgruppers hjemmeside, her.
Hvordan kan Corpus Callosum Agensi mærkes på Max?
Det vi kan mærke på Max nu (3 år), er at han er lidt bagud motorisk, både grov- og finmotorisk, hvilket fysioterapeuten har forklaret, kan skyldes at hans hjerne ikke sender de helt rigtige signaler ned til kroppen, og det derfor tager lidt længere tid for ham at lære. Han kan I en alder af 3 år fx ikke hoppe endnu og skal have lidt hjælp med balancen vis kanstenen fx er for høj. Men det bliver bedre og bedre for hver dag og han øver sig kraftigt lige nu i at hoppe! Finmotorisk er han også i rivende udvikling men ikke helt som sine jævnaldrende.
Det meste vi kan mærke på Max er hans manglende sprog og gråd. Han græder ikke som andre børn, men kan nu godt blive rigtig ked med tårer når han virkelig slår sig eller når der er noget han ikke synes om.
Det første år af Max's liv var han meget stille, men han har sidenhen taget revanche og har nu en masse lyde og efterligner små ord og lyde vi siger. Men han bruger ikke ordene endnu aktivt. I stedet for bruger han meget tegn-til-tale som han bliver bedre og bedre til i takt med at vi træner det mere med ham og at hans finmotorik bliver bedre.
Derudover er Max er i usandsynligt godt humør meget af tiden men har også sine anfald af 3-års hysteri hvor han ligger sig ned på jorden eller stamper i gulvet når der er noget han ikke må. Han sover igennem om natten og spiser godt!
 |
| Max 2½ år - sådan ser man ud når man selv har taget hjelm og støvler på. Fuld fart på! |
Da Max var spæd jokede familien altid med at "sover han nu igen" og han sov også meget - han græd jo heller ikke og var egentlig et ualmindeligt nemt spædbarn. I stedet for gråd, havde han en sjov "brokke-lyd" som mange syntes lød sødt. Om alt det skyldes den manglende hjernebjælke, ved vi ikke.
